di Giuliana Gemelli

Il Covid 19 ha lasciato molte tracce indelebili: il numero terrificante delle vittime, effetti psicologici e sociali che non potranno essere assorbiti, un diffuso senso di impotenza da parte dei clinici, una memoria che non potrà essere esorcizzata. Ha generato però anche un effetto sistemico che non ha precedenti anche se contiene molte premesse che ne hanno annunciato l’effetto dirompente: la medicina ha cessato di essere “a one science shown” (una scienza mostrata), e si è affermata sempre più come un percorso trans-disciplinare che ha al centro il paziente, non più “oggetto” dell’intervento terapeutico ma soggetto della terapia, attore partecipante nel processo di decisione e nella relazione coi caregivers. 

Da alcuni anni, in modo sempre più consapevole e determinato, si sta delineando un cambiamento epocale, in cui la medicina non riceve input solo dalla ricerca e dalla clinica ma dalla “condivisione”. La medicina è scienza “of patient input and with patient input” (con l’apporto del paziente e con il suo contributo), dunque coinvolge anche altre discipline non solo applicate alle singole patologie, ma anche di supporto antropologico, umanistico e si basa su un engagement a molte voci che si basa su un coordination team. 

il coinvolgimento del paziente permette non solo di migliorare la gestione della malattia, ma anche di aumentare la volontà e la capacità del paziente di aderire ai trattamenti sia preventivi sia clinici incrementando le “dispersioni”di tempo e di energie nella ricerca di percorsi alternativi con conseguente riduzione delle spese sanitarie e crescita della fiducia per il diretto coinvolgimento nei processi decisionali.

Dagli studi condotti dal centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica su un campione di 1389 pazienti cronici italiani, 9 su 10 ritengono importante il loro coinvolgimento attivo nel processo di cura, ma solo 4 su 10 si sentono effettivamente coinvolti. Questo processo, che ha ormai un solido background culturale e di conoscenze applicate a vari ambiti patologici, ha comunque dei limiti che sono legati non solo al percorso dei singoli pazienti e al coinvolgimento dei caregivers, ma soprattutto all’atteggiamento dei medici che non sono tutti preparati a questo nuovo approccio. Al contrario. 

La formazione ha un ruolo fondamentale e non può essere frutto solo di lezioni teoriche, ma di un processo alieutico teso a valorizzare a fare emergere le potenzialità di dialogo di partecipazione e in definitiva di empatia dei singoli operatori sanitari.

Tradotto letteralmente, “patient engagement” vuol dire “coinvolgimento del paziente”. In ambito sanitario la nozione si concentra sul suo coinvolgimento attivo in tutto ciò che riguarda il suo percorso di cura.Come recita il documento dell’EngageMinds Hub: “L’engagement rappresenta un processo complesso risultato dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona. L’engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute”. 

Il risultato più importante riguarda l’impatto di questi percorsi sullo stile di vita che è una componente essenziale del processo di guarigione quantomeno di miglioramento della patologia e di accettazione della malattia, aumentando le sue potenzialità di conoscenza e di comunicazione ed evitandoli di cadere in situazioni depressive o di disperazione. Tutto questo è basato e al tempo stesso favorisce la crescita della medicina di precisione che implica innanzitutto conoscere il vissuto del paziente, coinvolgerlo nel progetto e nel percorso di cura.

Le associazioni dei pazienti rappresentano un punto fermo a cui rivolgersi: sono dei veri e propri trait d’union ufficiali tra la voce dei pazienti e il mondo delle istituzioni. 

Valorizzando il ruolo del paziente esperto, che ha già acquisito competenze in questo orizzonte ad alta complessità, per ragioni personali ed esperienziali. Una sorte di co-pilota in grado di guidare l’aereo in condizioni di emergenza e comunque di aiutare consapevolmente gli altri passeggeri, e di collaborare con gli esperti, accademici, clinici, industriali e di amministrazione – gestione della sanità.